Anemia Falciforme

SAIBA TUDO SOBRE A ANEMIA FALCIFORME

MARIA ELISIA DE GODOI

 

 

 

TAUBATÉ/SP

2011

SAIBA TUDO SOBRE ANEMIA FALCIFORME

 

SUMÁRIO – 1ª Parte

 

1– O que é Anemia Falciforme?

2 – Porque Foice e porque Falciforme?    

3 - Histórico - como surgiu a doença?

 

4 - Afinal o que é a doença e como ela se manifesta? 

 

5 - Qual a diferença da Anemia Falciforme e o Traço Falciforme.

 

6 - Como Descobrir se tenho o TRAÇO  ou a Doença, já que sou Afro-descendente e com chance de ser FALCÊMICO.

 

7 – Barreira fatal.

 

8 - Priapismo já ouviste falar? (Ereção dolorosa)

 

9 -  O desenvolvimento intelectual de um FALCÊMICO é normal?

 

10 - Expectativas, Leis e Políticas Públicas.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1 - O QUE É  ANEMIA FALCIFORME?

 

 

A ANEMIA FALCIFORME é uma doença hereditária (é transmitida dos  pais para os filhos) não é contagiosa e não tem cura.

Ela é causada pela presença de uma Hemoglobina anormal, chamada Hemoglobina "S".

A Hemoglobina é uma substancia que se encontra no glóbulo vermelho, presente no sangue, e que carrega o oxigênio! É importante para a respiração.

E a presença de um defeito nesta substancia pode causar uma distribuição  defeituosa do oxigênio para todo o corpo.

Pois o sangue é importante no transporte dos glóbulos vermelhos e da Hemoglobina.

Hemoglobina "S"=  a letra "S" vem do nome em inglês SICKLE, que no português significa FOICE. Daí o nome  ANEMIA FALCIFORME.

 

2 --Porque FOICE e porque FALCIFORME?

 

A Hemácia que tem Hemoglobina  "S" tem a característica de deformar a Hemácia, que se apresenta em forma de  FOICE normalmente ela tem forma de disco. 

Isto acontece  quando por algum motivo ocorre uma diminuição de oxigênio, que é seguida de um esforço grande, como falta de hidratação ou até mesmo após exposição a temperaturas altas.

Há tipos diferentes de doença FALCIFORME e em alguns casos , como na mistura das Hemoglobinas"S" e "AA" que é a Hemoglobina normal. Este tipo não  causa nenhum problema  para o portador. Estes são "AS" ou traços.

Em outros casos podem ser acompanhados de doença como no"SS", que pode representar risco de morte, se o individuo não for constantemente acompanhado de um medico.

 

3- Histórico - como surgiu a doença?

 

A doença já existia há centenas de anos na África mas com o sequestro, o acorrentamento  e o transporte dos africanos pelos europeus, a ANEMIA FALCIFORME chegou as Américas, junto com a escravidão e hoje se espalha pelo mundo.

Não é só em negros que dá a doença, pois em nosso pais houve uma grande miscigenação de raças. Foram abusos sexuais sofridos pelas escravas, praticados pelos senhores ;  no final do século XIX os detentores do poder queriam embranquecer a raça, incentivando e apoiando a miscigenação; e por ultimo devido a vários aspectos culturais sem contar que amor não tem discriminação.

 Tudo isso contribuiu para que encontremos várias pessoas, dentro da população, inclusive brancos de olhos claros,  mas que tiveram um avó, um bisavó ou até mesmo um tataravó negro, com TRAÇO ou ANEMIA FALCIFORME.

 

 

 

 

 

 

 

4 - Afinal o que é a doença e como ela se manifesta? 

 

 

 

É uma anemia causada pela alteração na forma  dos glóbulos vermelhos do sangue (Hemácias). A Hemácia  normal tem a forma de um disco:

 

 

 

 

 

 

 

A Hemácia do portador da doença pode apresentar a forma de uma foice.

 

 

 

 

 

 

As Hemoglobinas são as que dão cor vermelha ao sangue:

 

São responsáveis pelo transporte do oxigênio dos pulmões para os diversos tecidos do organismo.

Nesse formato de foice, elas não fazem esse transporte de maneira eficiente, ficando mais rígidas, dificultando a passagem através dos vasos  sanguíneos mais finos, por isso vão se acumulando uma as outras, provocando a dificuldade na circulação do sangue.

O problema na circulação ocasiona a formação de trombos e micro infartos, ou seja, entupimento dos vasos. Esses micro infartos causam fortes dores e podem ocorrer em lugares como: Olhos, Coração, Pulmões, Costas, Barriga, Rins, Baço, Pernas e Ossos. Ou seja o infarto pode ocorrer no corpo inteiro, com sérias complicações como o Acidente Vascular Cerebral (AVC).

As manifestações clinicas da anemia FALCIFORME variam de individuo para individuo e estão diretamente ligadas a qualidade  do atendimento  médico, por isso a importância do diagnostico precoce da doença.

 

5 - Qual a diferença da Anemia Falciforme e o Traço Falciforme.

 

O TRAÇO FALCIFORME tem a Hemoglobina "S" mas também a "A" Hemoglobina normal; significa que a pessoa tem uma taxa inferior a 50% de Hemoglobina "S" ou seja ocorre um equilíbrio, mantendo a pessoa saudável.

Normalmente o portador só do TRAÇO FALCÊMICO é completamente sadio. Porem é aconselhável que informe o medico que tem o TRAÇO da Hemoglobina "S".

 Ela é transmitida dos pais para os filhos.

Se um dos pais apresentarem a forma real da doença, ou seja, se o pai tiver a ANEMIA FALCIFORME e a mãe não, todos os filhos serão TRAÇO.

Se o casal tem na sua formação a mãe e o pai com o TRAÇO "AS," ou seja os dois tem apenas os TRAÇOS, a chance de gerarem uma criança  com ANEMIA FALCIFORME é de 25% a cada gravidez, o filho ser  um TRAÇO.

 

O pai sendo FALCÊMICO e a mãe portadora do TRAÇO, a 50% de chance a cada gravidez  o filho nascer com ANEMIA FALCÊMICA.

Se um dos dois tiver apenas o TRAÇO e o outro não tiver não tiver, a cada gravidez  a chance neste caso é de 50% de o filho ser TRAÇO.

 

6 - Como Descobrir se tenho o TRAÇO  ou a Doença, já que sou Afro-descendente e com chance de ser FALCÊMICO.

 

Só existe uma forma de saber  se a pessoa tem ANEMIA FALCIFORME, você pode fazer um exame de ELETROFORESE DE HEMOGLOBINA OU UMA CROMOTERAPIA. Através desse exame de nome difícil, mas muito simples de fazer, é possível qualquer pessoa saber se tem o TRAÇO ou a Doença.

O portador do TRAÇO não tem sintomas clínicos e o paciente com ANEMIA FALCIFORME tem.

É bom que se descubra a Doença cedo, logo após o nascimento, toda criança deve fazer o teste do pezinho, acompanhado do estudo das Hemoglobinas.

Quanto mais cedo  se descobre a Doença e inicia-se o tratamento, maiores são as chances de vida.

 

7 – Barreira Fatal.

 

O período mais critico e perigoso da Doença é a fase dos 06 meses aos 05 anos.    

É comum pessoas que passam 20, 30 50 anos com os sintomas ou até mesmo morrem sem saber que tinham a doença. Passaram a vida sendo medicada erradamente.

Descobrindo cedo fazendo um tratamento adequado o FALCÊMICO terá uma sobrevida maior se não se tratar a expectativa de vida será bastante reduzida.

A falta de informação, o descaso aliados   ao preconceito, fazem  a ANEMIA FALCIFORME uma doença extremamente discriminada, inclusive por órgãos públicos

.           Desiformação- A maioria das pessoas nunca ouviu falar  em ANEMIA FALCIFORME os doentes encontram grande dificuldade nos Postos de Saúde e em Hospitais pequenos da periferia para serem atendidos.

A ANEMIA FALCIFORME atinge uma pessoa a cada 1.000 ou seja 10 vezes mais freqüente e pouca gente sabe da doença e de seus sintomas.

 

Existem outros sintomas da ANEMIA FALCIFORME: Irritação, Falta de apetite, Cansaço, Desanimo, Sono Excessivo, Olhos Amarelados, Urina Escura, barriga Inchada, Febre acima de 38 graus, Tosse, Diarréia, Inchaço, Vermelhidão das mãos e dos pés e choro continuo (crianças).

Esses sintomas variam de pessoa para pessoa e de acordo com a idade.

 

8 - Priapismo já ouviste falar? (Ereção dolorosa)

 

O Priapismo pode ocorrer no adolescente e no adulto FALCIFORME.

É uma ereção dolorosa no pênis sem relação com desejo sexual. Acontece por obstrução dos  vasos sanguíneos que irrigam  essa região, causada pela presença dos Glóbulos Vermelhos em forma de FOICE. Caso não faça um atendimento de forma rápido e correto pode levar a impotência sexual.

 Os adolescente FALCEMICO crescem e se desenvolvem mais lentamente que as outras crianças, normalmente são mais  magros e entram na puberdade mais tarde.

 O desenvolvimento sexual  é normal e a puberdade ocorre por volta dos 17 anos.

É comum nas meninas adolescente a irregularidade no ciclo menstrual, é importante a consulta ao Ginecologista.

 É bom ressaltar que a gravidez da mulher FALCÊMICA é de alto risco pra a mãe e a criança.

 

Não é aconselhável que o FALCÊMICOS desenvolvam trabalhos braçais pesados, aquele que exigem esforço físico grande.

 

 

9 -  O desenvolvimento intelectual de um FALCÊMICO é normal?

 

 

O aconselhamento genético tem a finalidade de nortear as pessoas sobre a tomada de decisões a respeito da procriação, ajudando-as a entender como a hereditariedade pode colaborar para a ocorrência ou risco de recorrência de doenças genéticas, como é o caso da anemia falciforme. Esta anemia é a doença hereditária de maior prevalência no Brasil, com complicações clínicas que podem prejudicar o desenvolvimento, a qualidade de vida e levar à morte. O presente artigo tem o intuito de elucidar a importância do aconselhamento genético para os portadores de anemia ou traço falciforme, visando salientar as principais características dessa doença, suas complicações e como é feito o diagnóstico e a captação desses doentes. O estudo realizado foi embasado no método bibliográfico, buscando estudos que dissertam sobre esse tipo de anemia e aconselhamento genético, correlacionando-os com as diretrizes e dados do Ministério da Saúde. A partir dos dados encontrados, infere-se a importância do aconselhamento genético para os indivíduos que apresentam a forma heterozigota da anemia falciforme - o traço falcêmico - e destaca-se a necessidade de implantação de programas de diagnóstico precoce e de orientação tanto genética quanto social e psicológica para as pessoas que possuem a doença ou o traço falciforme.

 

10 - Expectativas, Leis e Políticas Públicas.

 

1        - Informação – As reivindicações dos FALCÊMICOS não são muitas, mas a importância de cada uma faz a diferença.

 

2        -Atendimento – É importante que os Postos de Saúde estejam aptos a atender os FALCÊMICOS.

 

3        Legislação -  Existência de Leis que facilitem e justifiquem medidas de apoio ao FALCÊMICO...

EX: Já existe Lei que garante ao Hemofílico  e as vitimas  de doenças crônicas o Direito de falta na escola ou no trabalho por motivo de crise , ao FALCÊMICO não.

 

4- Alimentação – Nutrição balanceada e acompanhada de um nível  bom de hidratação, são fatores de extrema importância na vida do FALCÊMICO.

 

5-Políticas – Políticas  publicas  assistenciais que auxiliem os FALCÊMICOS a viverem  a cidadania plena com dignidade a exemplo dos Estados Unidos, cuba, e vários outros Países.

 

6- Saúde  - Acompanhamento médico e medicamentos gratuitos  para famílias de baixa renda.

7 – Apoio Social -  Além dos Hospitais, Postos de Saúde e Clinicas, existem as Associações  de Pais e Portadores  da ANEMIA FALCIFORME, estas já podem ser encontradas em alguns  Estados e oferecem apoio social ao paciente e as suas famílias.  

 

A criação dessas Associações deve ser incentivada e apoiada pelo governo. O apoio social é uma das maiores armas no combate às desigualdades e no caso da ANEMIA FALCIFORME, não é exceção.

 

A realização desses pontos ajudaria bastante aos portadores da ANEMIA FALCIFORME e suas famílias principalmente aquelas de baixa renda.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ANEMIA FALCIFORME 2 - AMPLIANDO CONHECIMENTOS MARIA ELISIA DE GODOI

 

SUMÁRIO – 2ª Parte

 

1 - Histórico
2 - Probabilidades Genéticas
3 - Anemia Falciforme


4 - Diagnóstico Precoce e teste do pesinho:


5 - Conheça as manifestações de dor


6 - Tratamento da anemia falciforme
7 - Legislações:
8 - Estatísticas e expectativas de vida no Brasil
9 - Medicamentos descobertos mais recentes
10 - A prevenção é fundamental
11 - Há várias entidades no país que ajudam e orientam os doentes e os familiares.
12 - Biografia

 

1 - Histórico



A alteração responsável pela Anemia Falciforme surgiu há milhares de anos na Ásia menor, como forma do organismo se defender da malária.

Assim, aqueles que tinham o gene S, e os seus descendentes que tiveram a hemoglobina modificada geneticamente apresentam a capacidade de dificultar a evolução da malária em seu corpo, quando picados pelo mosquito infectado.

No entanto, esta modificação teve um preço e, certos descendentes de filhos de pais com alteração parcial, sem sintomas e hígidos, geravam filhos com anemia e diversos outros problemas.
Com o decorrer do tempo, graças as grandes migrações, a África, principalmente as áreas tropicais e equatoriais, passou a ser o local preferencial da malária e os sobreviventes eram os que apresentavam as alterações da hemoglobina. Isto fez com que certas populações da raça negra da região se apresentassem com percentuais extremamente elevados de alteração na hemoglobina, mas adaptados ao seu meio e em convívio com a malária.
        Foram estes contingentes populacionais africanos, transportados como escravos ao nosso país, a partir do Século XVII, os responsáveis pela introdução do gene da hemoglobina S para os brasileiros. Hoje, encontra-se na população brasileira, que tenha ascendência negra, dependendo da região do país, entre 6 a 10% de pessoas com o gene da hemoglobina. S.
        Na maioria das vezes, estas pessoas são normais e assintomáticas. Mas em situações especiais ou críticas, de falta de oxigênio ou nas mulheres durante a gravidez, sintomas como infecções urinárias e um parto mais complicado pode ocorrer.

 

 

 

3 - Anemia Falciforme




Você já ouviu falar de anemia falciforme?
Vinte países no mundo usam a data de 21 Junho,

para alertar as pessoas sobre uma das doenças genéticas de maior incidência no mundo: a Doença Falciforme. Ela é comum no Brasil, mas ainda pouco conhecida.
A doença afeta um em cada mil cidadãos brasileiros. Estimativas da OMS (Organização Mundial da Saúde) apontam que a cada ano nascem no país cerca de 2.500 crianças portadoras.
A maior parte dos doentes falcêmico no Brasil é da raça negra, embora devido a intensa miscigenação historicamente ocorrida no Brasil, pode ser observada também em pessoas da raça branca ou parda.

    Existem países na África em que os portadores assintomáticos são mais de 20% da população. No Brasil, representam cerca de 8% dos negros.

    A desinformação é tão generalizada que, até poucos anos atrás, quando esse tipo de doença passou a ser detectado pelo teste do pezinho, causava peregrinação de pais a hospitais e consultórios em busca de resposta para os sintomas que o filho apresentava.     Ainda é grande o desconhecimento dos profissionais de saúde em relação à doença.

    A anemia falciforme é uma causada por uma alteração na forma dos glóbulos vermelhos do sangue da pessoa: ao invés de redondilhos, uma parte dos glóbulos vermelhos fica com forma de uma foice.     Uma pessoa só terá Anemia Falciforme se herdar esse problema do pai e da mãe. Se herdar apenas do pai ou da mãe, ela não terá a doença, mas será portadora do traço falciforme: ou seja, embora não fique doente, ela poderá transmitir esta herança para seus filhos. Se dois portadores de traço falcêmico tiverem um bebê, a criança tem 25% de chance de ter anemia falciforme.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

4 - Diagnóstico Precoce e teste do pesinho:



    A doença pode ser detectada através do exame eletroforese de hemoglobina ou exame de DNA. A gestação em casais portadores do traço falciforme (em que a hemoglobina é do tipo que predispõe à doença, ainda que o homem ou a mulher não a manifeste) apresenta um risco de 25% para o nascimento de uma criança portadora de anemia falciforme.

    Nesses casos, é importante que exista um aconselhamento genético antes do planejamento de filhos para que o casal conheça e avalie o nascimento de um filho. O casal tem o direito de escolher se deve ou não ter filhos.

 

Teste do pezinho

    O teste do pezinho é feito com o sangue do calcanhar da criança. Este exame é realizado em qualquer maternidade pública, é obrigatório e gratuito. O exame não é realizado na hora do parto, mas para que o resultado seja correto, a coleta deve acontecer entre 48 horas, antes de o bebê receber alta da maternidade, ele proporciona a detecção precoce de várias hemoglobinopatias, como a anemia falciforme, além de outras anomalias como síndrome de Down.

    Por isso, é importante que esse exame seja feito em todas as maternidades do país e, quando constatada a doença, os pais recebam a orientação correta dos cuidados que devem ter com a criança para que ela tenha uma vida normal.

    Como é hereditária, a doença falciforme não tem cura, mas tem controle. Os médicos ressaltam a importância do diagnóstico precoce e de medidas preventivas para minorar as complicações da doença, que pode levar à morte.

O paciente falciforme precisa de uma dieta equilibrada já que apresentam deficiência nos glóbulos vermelhos. Além disso, a criança com a doença tende a se cansar mais rapidamente, o que pode dificultar seu relacionamento social.

    Além de enfrentar a doença, o paciente de anemia falciforme tem problemas nos aspectos social e psicológicos. Tendo em vista que o falcêmico não poderá exercer trabalhos pesados, é importante o incentivo ao estudo e a formação. Isto para garantir
maior expectativa de vida.




5 - Conheça as manifestações de dor


Os principais sintomas são crises de dor, icterícia (cor amarela nos olhos), síndrome mão-pé (crises de dor, inchaço e vermelhidão que acomete mãos e pés de crianças pequenas), infecções, úlceras nos tornozelos, palidez, cansaço e dor no baço.

    As crises de dor são geralmente desencadeadas por infecções, e essas infecções podem se tornar graves se não tratadas a tempo. Durante as crises graves, a dor torna-se muito forte e pode ocorrer hemorragia cerebral, além de problemas pulmonares e ósseos associados.

    Não existe cura com a terapia medicamentosa, pois se trata de uma doença genética. No entanto, o uso correto dos antibióticos para prevenção de infecções, assim como das outras medicações, diminui a incidência de infecções e o número de crises de dor, melhorando a qualidade de vida e a aumentando o tempo de vida dos pacientes.
6 - Tratamento da anemia falciforme


    Anemia Falciforme não é contagiosa. O tratamento da anemia falciforme não tem cura amplamente disponível. Porém o tratamento pode ajudar a aliviar os sintomas e controlar as complicações. Os objetivos do tratamento para anemia falciforme são aliviar a dor; prevenir infecções, danos aos olhos e derrames; e controlar as complicações. Transplante de medula óssea pode oferecer cura para um pequeno número de casos de anemia falciforme.

O corpo precisa de atividade física regular para se manter saudável. Porém, pessoas com anemia falciforme devem evitar exercícios que as deixem muito cansadas. Deve-se beber bastante líquido ao fazer exercícios físicos. Pacientes com anemia falciforme devem conversar com o médico sobre que tipos de exercícios físicos e a quantidade apropriada.

7 - Legislações:

 

    - Lei nº 12.352, de 13/
06/1997, de autoria do vereador Carlos Neder, institui o Programa de Prevenção e Assistência às Pessoas Portadoras do Traço Falciforme ou Anemia Falciforme no Município de São Paulo, e da outras providências.

    - Portaria nº 822 do Ministério da Saúde, de 06/06/2001, institui, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o Programa Nacional de Triagem Neonatal/PNTN, que se ocupará da triagem com detecção dos casos suspeitos, confirmação diagnostica, acompanhamento e tratamento dos casos identificados nas seguintes doenças congênitas de acordo com a respectiva Fase da Implantação do Programa:

A – Fenilcetonúria;

B - Hipotireoidismo Congênito;

C- Doenças Falciformes e Outras Hemoglobinopatias

D – Fibrose Cística

- Projeto de Lei nº 1.110, de 28/10/2003, do deputado Ítalo Cardoso, institui o programa de Prevenção e Assistência Integral às Pessoas com Traço Falciforme ou Anemia Falciforme no Estado de São Paulo, e da outras providências.

- Portaria nº 1391 do Ministério da Saúde, de 16/08/2005, institui, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras hemoglobinopatias.


8 - Medicamentos descobertos mais recentes

    É da África que chegou o primeiro remédio: Jérôme Fagla Médégan, médico de Benin, trouxe à luz um remédio que permite prevenir essa doença. O VK 500, como é chamado, permitiria aos glóbulos vermelhos recuperarem a forma original e poderia desse modo salvar a vida de 200 mil africanos a cada ano. Um remédio à base de plantas, que no momento só foi utilizado in vitro.

    É um remédio para a drepanocitose, melhor conhecida como anemia falciforme. Uma doença genética que se manifesta com uma anemia crônica, febre, disfunção do baço ou dores articulares e abdominais, até gerar icterícia e síndrome pulmonar aguda. É uma patologia particularmente difundida na África e perigosa também por culpa da malária, que ataca exatamente os glóbulos vermelhos.

    Um laboratório francês aceitou produzi-lo depois que o Instituto Francês de Propriedade Industrial (INPI) concedeu ao doutor Fagla Médégan a patente por sua descoberta. É um duplo sucesso: pela primeira vez, surge um tratamento contra a doença e uma patente é concedida a um médico africano. "O INPI credita a descoberta a um pesquisador de origem africana", disse o comunicado do Conselho dos Ministros beninense.

 

 

Outros medicamentos:    
EXJADE LEVITAN
NEUTROFER FÓLICO HELLEVA
YASMIN YAZ
DICLIN LOVELLE
HARMONET ANDALUX
ADOLESS
    Vide Bulas. Antes de consumir qualquer destes medicamentos, consulte seu médico.

9 - Estatísticas e expectativas de vida no Brasil

 

    Todo ano o Ministério da Saúde registra cerca de três mil e quinhentos casos. O órgão calcula que existem cerca de 50 mil brasileiros vivendo com a doença e mais de 200 portadores do gene transmissor da doença. Os sintomas – dependendo da gravidade – são: coagulação do sangue e entupimento das veias. Isso pode levar a fortes dores, inchaço, acidentes vasculares cerebrais, hemorragias, trombose e outros distúrbios. O portador fica fraco e pode sofrer danos neurológicos e até morrer. A esperança de vida é encurtada, com estudo reportando uma expectativa de vida média de 42 e 48 anos, em homens e mulheres, respectivamente.

 

10 - A prevenção é fundamental

    A anemia falciforme pega seu nome da forma assumida pelos glóbulos vermelhos (a de foice): enquanto a vida média de um glóbulo vermelho normal é de cerca de 120 dias, os dos glóbulos vermelhos falciformes geralmente não superam os 20 dias. Isso provoca respiração curta e fadiga

    O papel da prevenção no tratamento dessa anemia é fundamental pois, freqüentemente, as crianças ainda muito pequenas, choram desesperadamente por razões aparentemente desconhecidas: a anemia provoca infecção e edema nas costas das mãos e dos pés e o fechamento dos vasos capilares pode causar o bloqueio do fluxo de sangue aos órgãos e membros. A dor causada por isso pode durar por muitas horas.

    Até agora, não existia uma terapia que curasse a depranocitose (Anemia Falciforme): usavam-se analgésicos e, sobretudo, transfusões de sangue regulares, que não atacavam o problema na sua raiz.

11 - Há várias entidades no país que ajudam e orientam os doentes e os familiares.

    - Programa Nacional de Imunizações (PNI), implantaram os Centros de Referência Para Imunobiológicos Especiais (CRIE), os CRIE começaram a ser instalados em 1993, inicialmente nos Estados do Ceará, São Paulo, Paraná e Distrito Federal. Atualmente, são 36 CRIE nas 27 unidades federais. Eles atendem de forma personalizada o público que necessita de medicamentos especiais de alto custo e de alta tecnologia, que são adquiridos pela Secretaria de Vigilância em Saúde.

 

Visão Global – Ações geram mudanças.

 

 

12 – Bíografia

Fonte de Pesquisas:

 

  Pestana,Mauricio Tudo sobre anemia falciforme/

[criação,roteiro,arte]Mauricio Pestana .-São Paulo:

Pestana, Publicações,2007. EditoraNOOVHA AMERICA.

 

Internet, revistas, jornais,etc.

 

-Aprofe – Associação Pró-Falcêmicos
WWW.aprofe.org.br / profalcemicos@terra.com.br
Livro: Anemia Falciforme – Berenice Assumpção Kikuchi – Editora Saúde

Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo – Tel: 11 - 6957-6783 anemiafalciforme@terra.com.br


Associação de falcêmico e Talassêmico do Rio de Janeiro – Tel: 21 – 2242-6080 ramal 2246 afarjfalcemicos@ig.com.br


Associação Gaúcha de Anemia Falciforme – Tel.: 51-3344-0550 fridisc@zaz.com.br


Associação Baiana de Doença Falciforme – Tel.: 71 – 388-8747 abadfal@ig.com.br

Sueli dos Santos é jornalista
suesan@xasamail.com

Profª. Elisia – Pesquisadora, (Informações sobre a Anemia Falciforme). Com Pesquisa, educação e divulgação, podemos solucionar o problema da Doença Falciforme. elisia_godoi@ig.com.br

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Biografia da Autora

 

 

 

Prof. Elisia

 

 

Autora:Maria Elisia de Godoi nasceu em Resende/RJ em 1942, meus pais vieram para Taubaté em 1948 onde fui criada, estudei, trabalhei, e me casei, tive seis filhos, vinte e um netos e um bisneto. Sempre adorei ler e escrever hoje sou Pedagoga, e me realizei, o curso veio de encontro dos meus ideais e com o auxilio da informática, pretendo fazer um Feedback, trocando idéias sobre Leis e propostas atuais para uma melhor qualidade vida. "Deste mundo nada vou levar, somente o que eu fizer de bom será computado, portanto vou caprichar sendo o mais útil possível para os meus semelhantes" Amo vocês...

Cursos Concluídos e Qualificações Complementares

         Pedagogia – Gestão – Professora Ensino Infantil e Fundamental até 5º série

         Conselheira de Saúde – Faculdade Dehoniana

         Promotoras Legais – SOS Mulher de Taubaté

         Computação Básica – UNITAU

         Ação Social Voluntária – UNITAU

     Recursos Humanos – Escola do Trabalho de Taubaté

         Contabilidade Básica – Escola do Trabalho de Taubaté

         Logística – Escola do Trabalho de Taubaté

         Auxiliar de Enfermagem – Irmandade de Misericórdia de Taubaté

         Gerente de Loja – SENAC

         Decoradora – SENAC

         Gestão de pequenos Negócios – AVAPE

         Atendimento ao Cliente – AVAPE

         Operadora de Telemarketing/telefonista – AVAPE / Instituto Sue-len-SJC

         Capacitação em DSTs/HIV/AIDS – Departamento Médico Municipal – Tté

         Agentes Públicos Municipais – Controladoria Geral da União 2006-2009

• Conselheira de Saúde – Representando o CECAB (Centro de Estudo Comunitário – Cultural Afro-Brasileiro

• 2007 – Certificado do Concurso sobre literatura – Concorri com 10 Poesias
• 2004 - Autora do livro:Minha História, Minha Vida.
• 2009 –Autora do Livro Didático Nossa História Começou na África.
• 2010 – Autora do livro sobre Anemia Falciforme